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罕见病中的“孤勇者”：蝴蝶宝贝的自救之路
每年2月的最后一天是国际罕见病日，有一种病在公开的121种罕见病目录里，却不为大多数人所关注。
这种罕见病叫遗传性大疱性表皮松解症（Epidermolysis Bullosa，下称“EB&rdq2022-03-01 18:31:22 产经新闻_产经新闻滚动新闻 FX112财经网 -
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罕见病患者组织呼吁“破圈自救”
每年5月20日为国际白塞病关爱日。在这特殊的一天，多家罕见病患者组织向社会发出呼吁，希望更多社会力量加入进来，持续关注和支持罕见病患者群体。
像白塞病这样以常见症状为主2021-05-21 09:16:05 产经新闻_产经新闻滚动新闻 FX112财经网 -
罕见病患者组织呼吁“破圈自救”
每年5月20日为国际白塞病关爱日。在这特殊的一天，多家罕见病患者组织向社会发出呼吁，希望更多社会力量加入进来，持续关注和支持罕见病患者群体。
像白塞病这样以常见症状为主2021-05-21 09:16:05 产经新闻_产经新闻滚动新闻 FX112财经网
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