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  • 赛诺菲布局中国罕见病“医+药+保”三位一体诊疗新生态

    2020-11-09 08:50:32 942fx财经网 [db:作者] 收藏
    产经新闻

　　中国网财经11月7日讯(记者 牛荷)昨日在第三届进博会上，赛诺菲带来Venglustat、Fitusiran、BTKi(SAR442168)三款在研新药，并携手领域权威专家、罕见病公益组织等共同探讨罕见病标准化诊疗体系建设及创新支付方式。

　　中国罕见病联盟执行理事长李林康教授表示，近几年，国家高度重视罕见病的管理，罕见病的诊治已成为社会脱贫攻坚的大问题，我国需要建立罕见病医疗保障的多方支付机制。“我们希望看到更多企业加入罕见病事业中，运用创新科学和数字化技术，在患者健康需求增长的领域创造变革性的治疗方法，积极参与创新诊疗与支付模式中国化探索，惠及更多罕见病患者。”

　　据介绍，为帮助罕见病患者得到确切的诊断和个体化治疗，由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会、北京瑞洋博惠公益基金会共同组织发起，赛诺菲参与支持的中国溶酶体贮积症(LSDs)诊疗能力建设项目(简称“STEP项目”)在今年2月正式启动，旨在探索 LSDs“筛、诊、治、管”标准模式，打造罕见病诊疗样板，让更多LSDs患者得到更快的确诊和规范治疗。未来，STEP项目会逐渐在全国各个省份落地。

　　江苏省医学会罕见病学分会主任委员、南京医科大学附属儿童医院副院长张爱华表示,罕见病诊疗协作网已成为中国医学领域积极倡导的重要模式，能给患者提供更加全面、针对性的诊疗，为患者制定最佳的个体化治疗方案，进而避免单一治疗、重复治疗和过度治疗等问题。

　　中国医师协会儿科医师分会肾脏专委会主任委员、复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹则表示，该院今年4月成立国内首个儿童法布雷病MDT团队，8月份实现全国第1例新生儿法布雷病患者确诊，并通过家系筛查也将其母亲确诊为法布雷病，极大提升院内法布雷病的早期诊断和综合诊治能力。

　　当天亮相的三款产品中，口服葡萄糖基神经酰胺合酶(GCS)抑制剂Venglustat在包括戈谢病、法布雷病、GM-2神经节苷脂沉积病等多种单基因罕见病中展现出了治疗潜力。而另一款可穿越血脑屏障的口服布鲁顿氏酪氨酸激酶(BTK)抑制剂BTKi(SAR442168)也在国际上进入了3期临床研究阶段，有望成为靶向多发性硬化患者脑损伤起源的首个改变疾病进程的疗法。

　　此外，在本次进博会期间，赛诺菲携手京东健康、零氪科技、病痛挑战基金会及水滴公益共同建立了“罕见病保障创新支付协作机制”，通过公益基金、社会众筹，商业保险及药品援助福利等方案的组合，提高罕见病医疗和药品的可及性。

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