中国网财经9月26日讯 炎症性肠病(IBD),是一种可累及全消化道的慢性特发性肠道炎症性疾病,包括溃疡性结肠炎(UC)和克罗恩病(CD)。日前在“首届炎症性肠病(IBD)患者心声交流会”上,IBD患者代表分享了各自与疾病抗争的经历。
其中广为全国IBD患者熟知的核心志愿者傅昊然,确诊三年多以来,利用个人时间,帮助全国数以千计的IBD患者,包括解答疾病诊疗疑问,帮助联系转诊,鼓励患友积极拥抱生活等。
近年来,我国IBD患者人数增长迅速,预计到2025年可达150万例。IBD高发病年龄普遍集中在15-25岁和35-45岁。
当天,各方嘉宾携手IBD患者共同发布“中国炎症性肠病(IBD)患者赋能愿景”:以洞察患者痛点、呼吁并推动重点人群干预,全方位赋能患者,建立全新患者支撑体系为主要目标,致力于提高围绕IBD的公众认知,帮助患者及早接受科学诊断和治疗,减轻疾病困扰,改善生活境遇,获得更多人生发展机会。
此次全国IBD患者心声交流会,是由北京白求恩公益基金会发起的“爱常在”炎症性肠病(IBD)患者赋能公益项目的重要组成部分。从患者援助到患者赋能,从疾病治疗到覆盖患者更广泛需求,全新的患者支撑视角与体系正在逐步展开。
与此同时,外部社会援助、公益信息及科普活动,也成为患者寻求帮助的途径。本月初北京白求恩公益基金会举办的#我要胖十斤#IBD患者赋能系列直播,刷新了该疾病领域的科普直播影响力记录,为全国更多IBD患者带来有价值的科普信息。
北京白求恩公益基金会樊燕荣秘书长表示,围绕IBD领域的患者赋能项目,是北京白求恩公益基金会为积极响应十四五规划及健康中国行动计划,助力实现人民美好生活愿景的一次创新探索。“我们希望联动社会力量,从疾病的早诊早治,到发掘生活及职业的更多可能性等多方位赋能患者,持续通过赋能项目的杠杆撬动,激发患者成为自我疾病管理的永动力量。”
活动由北京白求恩公益基金会主办,西安杨森制药有限公司支持。北京白求恩公益基金会秘书长樊燕荣、项目部部长巩志鹏,中国红十字基金会慢病关爱基金管委会副主任委员、常务副主任杨晔,复旦大学公卫学院教授余金明,人民好医生客户端负责人焦永超,西安杨森制药有限公司董事长兼总裁郑磊,中国科学院大学重庆医院(重庆市人民医院)消化科主任郭红教授,以及来自全国数十位IBD患者代表出席。
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本文“我国炎症性肠病(IBD)患者预计2025年可达150万例 各方呼吁提高公众认知”由FX112财经网
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