中国网财经8月2日讯 在第4个“国际脊髓性肌萎缩症(SMA)关爱日”到来之际,昨日,由北京市美儿SMA关爱中心(“美儿”)主办的“爱无罕境,相伴一生”SMA主题活动暨“向阳而生,聚力同行——SMA健康中国行”线上举行。
成立于2016年1月的北京市美儿SMA关爱中心是国内第一个SMA患者组织。2018年8月美儿与北京市病痛挑战基金会联合发起倡议,将每年的8月7日设立为“国际SMA关爱日”。
北京市美儿SMA关爱中心发起人之一冯家妹女士表示,美儿患者数据库中的一组药物治疗统计数字显示: 从2019年12月到2020年5月,在用药6个月时,患者生活质量显著提高。
早诊断早治疗可有效延缓SMA疾病进展
脊髓性肌萎缩症是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病,位于2岁以下儿童致死性遗传病的首位。今年25岁的女孩小晴在出生约8个月后,出现了不明原因的爬行缓慢、动作无力等症状。经过多年的辗转诊治,终于在5岁时被确诊为SMA。由于确诊晚、长期缺乏有效治疗,小晴如今只能依靠轮椅出行,并由专人照顾起居。
四川大学华西第二医院罗蓉教授表示,早诊断早治疗可有效延缓SMA疾病进展,提高患者生活质量。“如果家长发现婴幼儿出现肌肉力量减弱、无法正常爬行、站立等现象时,一定要及时就医,明确诊断,孩子越早开始治疗,疾病带来的损害就会越少。有数据显示,患儿用药6个月后生活质量显著改善,患者获益明显。”
据北京大学第一医院熊晖教授介绍,除了早诊早治,在常规的药物治疗基础上,配合康复训练能够共同对抗肌力进行性衰退,有效控制病情进展。“在SMA患者的治疗、康复中,一定要有多学科参与,根据患者的功能状态进行不同强度与难度的力量及活动训练,定期随访以提高治疗效果和生存质量。“
“相伴一生”SMA患者赋能计划启动
据了解,2019年5月,中国初级卫生保健基金会推出了SMA患者援助项目,旨在帮助SMA患者减轻疾病负担,降低用药成本,并呼吁社会加强对这一特殊人群的关注。
中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助公益基金执行秘书长汪琳表示:“两年多的时间里,我们发起SMA患者援助项目,已经帮助诸多SMA患者获得药物治疗。期待汇集了多方力量的公益项目‘SMA健康中国行’,能促进社会对SMA的关注和了解,推动SMA诊疗、支付体系的建设。”
当天,美儿启动了“相伴一生”SMA患者赋能计划,北京市美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍表示,期待SMA治疗药物能纳入国家医保目录,从根本上缓解SMA患者的治疗困境。
上一篇:中国石化:董事长张玉卓辞职
下一篇:返回列表
中国网财经8月2日讯 在第4个“国际脊髓性肌萎缩症(SMA)关爱日”到来之际,昨日,由北京市美儿SMA关爱中心(“美儿”)主办的“爱无罕境,相伴一生”SMA主题活动暨“向阳而生,聚...
中新经纬客户端8月2日电 中国石化(600028)发布公告称,中国石油化工股份有限公司董事会于2021年8月2日收到张玉卓先生的辞职报告,张先生因工作调整辞去中国石化董事长、非执...
“学大教育”价格违法、发布违法广告及虚假宣传,被罚123.5万元;ABC外语培训学校通州校区无证办学、价格违法,被罚18.13万元;51talk发布虚假广告,被罚50万元。 近期,北京市...
中央网信办日前启动专项行动,严查炒作“网红儿童”等行为。记者调查发现,推广公司表示可以“包装”孩子,花钱便可使其成为拥有几万甚至上百万粉丝的“网红”。 现象...
受疫情影响,近期多家航空公司陆续发布相关地区进出港航班客票的退改签处理办法。 涉及以下地区的航班,符合条件的可免费退票或改签一次,具体要求以各航空公司公告为准(...
本文“国际SMA关爱日! 专家:早诊断早治疗可有效延缓SMA疾病进展”由FX112财经网
首发,欢迎转载,转载请带上本文链接。
免责声明:FX112财经网(https://www.942fx.com)发布的所有信息,并不代表本站赞同其观 点和对其真实性负责,投资者据此操作,风险请自担。部分内容文章及图 片来自互联网或自媒体,版权归属于原作者,不保证该信息(包括但不限 于文字、图片、图表及数据)的准确性、真实性、完整性、有效性、及时 性、原创性等,如无意侵犯媒体或个人知识产权,请联系我们或致函告之 ,本站将在第一时间处理。关注FX112财经网,获取最优质的财经报道!